Поделиться "Четырехмесячный Кирилл Журавлев первый из Приангарья получит самое дорогое лекарство в мире"
В Москву вместе с мамой отправился четырехмесячный Кирилл Журавлев с диагнозом спиральная мышечная атрофия. Он станет первым из Иркутской области, кто получит препарат золгенсма – самое дорогое лекарство в мире.
Вызов в одну из федеральных клиник семья получила накануне и вылетела в Москву 28 марта, сообщили в Иркутской областной детской клинической больнице.
Золгенсма – это препарат, который вводят людям с СМА однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов, а следовательно – предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребёнка.
Семья едет в Москву, потому что перевозить препарат довольно трудно. Он должен храниться при температуре не выше – 60’С.
Для маленького иркутянина лекарство купил президентский фонд «Круг добра». Как рассказал Сергей Петрович Пак, заведующий неврологическим отделением ГБУЗ ИГОДКБ, сейчас иркутская клиника также готовит документы на патогенетическую терапию с помощью препарата золгенсма ещё для одного вновь выявленного пациента со СМА из Братска. Мальчику один год. Необходимые исследования уже получены. Препарат также купит президентский фонд «Круг добра».
В Иркутской области в настоящее время 16 пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией получают необходимую терапию в ИГОДКБ препаратами спинраза и эврисди. Маленький житель Братска, как и Кирилл Журавлев получит препарат золгенсма в Москве (он вводится однократно). На этой неделе в Саянске заболевание выявили еще у двух девочек – родных сестёр. Их обследуют, чтобы подобрать терапию. Таким образом,на сегодняшний день в Иркутской области 20 детей имеют диагноз СМА.
“Иркутск Сегодня”, фото: https://www.igodkb.ru
Сообщение Четырехмесячный Кирилл Журавлев первый из Приангарья получит самое дорогое лекарство в мире появились сначала на Иркутск Сегодня.
