Поделиться "Кабмин расширил состав сведений информресурса о детях с редкими заболеваниями | Новости: ГАРАНТ"
![]() |
© Luljo / Фотобанк Фотодженика |
Кабмин обновил правила ведения информресурса о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в т. ч. редкими (орфанными), о закупке для них лекарств и медизделий и результатах лечения (Постановление Правительства РФ от 18 мая 2024 г. № 627).
С июля в этом информресурсе появится новая категория сведений — это запросы региональных ОУЗ и федеральных медорганизаций о формировании резерва лекарственных препаратов для незамедлительного обеспечения неопределенной группы детей с орфанными заболеваниями.
Эти препараты согласовываются с соответствующим главным внештатным специалистом Минздрава РФ, при этом:
- препараты предназначены для пациентов с заболеваниями, включенным экспертным советом Фонда в специальный перечень заболеваний,
- пациенты также включены в перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Установлены реквизиты таких запросов.
Кроме того, в информресурсе появятся сведения о закупке, перераспределении и выдаче лекарственного препарата из названного резерва.
Теги: дети, здравоохранение, информационные технологии, социальная сфера, социальное обеспечение, юрлица, Правительство РФ
Источник: Система ГАРАНТ